Podpora financiranja raziskav o genetski bolezni za malega topničarja Urbana « Nazaj

Podpora financiranja raziskav o genetski bolezni za malega topničarja Urbana

15 april 2021 20:57

Prispevajmo za pomoč mlademu topničarju Urbanu!


V preteklih dneh smo lahko v medijih zasledili zgodbo o Urbanu, 20-mesečnemu Topničarju, ki se bori z nevrorazvojno motnjo - sindromom CTNNB1. Otrok z omenjenim sindromom je na svetu okrog 400, zato je interesa za financiranje raziskav te bolezni izjemno malo. Urban ima kljub temu izredno srečo, da sta se njegova starša odločila za odločen boj z boleznijo.

Njegova mamica, tudi sama mlada raziskovalka na področju onkologije na ljubljanski medicinski fakulteti, je združila moči s številnimi raziskovalci po Sloveniji in po svetu, da bi - ne le Urbanu, temveč vsem otrokom, katerih bolezni so obravnavane kot "Too rare to care" - pomagala omogočiti zdravljenje, kakršnega si ti otroci zaslužijo.

Trenutni cilj je zbrati 2.000.000 €, vsak prispevek in vsaka delitev novic o Urbanu pa še kako šteje!

Več o mladem topničarju, ki se bori z boleznijo, si lahko ogledate tudi v spodnjem videoposnetku in na spodnjih povezavah.

Celoten članek (vključno z načini za donacije) si lahko preberete na spletnem mediju Žurnal24: https://www.zurnal24.si/slovenija/starsi-prosijo-za-pomoc-20-mesecnemu-urbanu-s-hudo-nevrorazvojno-motnjo-365054?fbclid=IwAR28_4NmrEw3QwaMwp0vAwGay7j11TAwDuZp1-vFbPMuMamTHWyO1y50asg

Več o fundaciji CTNNB1: https://ctnnb1-foundation.org/sl/domov

Povezava do kampanje na GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/walking-with-urban